מיתר רוז, ילד בן 8 מחדרה, קיבל היום את התרופה ELEVIDYS – טיפול חד-פעמי שעלותו כ-14 מיליון שקלים, שגויסו במסגרת קמפיין מימון המונים שהשתתפו בו עשרות אלפי אזרחים מרחבי הארץ. מיתר, תלמיד בבית הספר המכיל בחדרה, מתמודד עם מחלת ניוון השרירים דושן, מחלה פרוגרסיבית הפוגעת בתפקוד השרירים ועלולה לסכן חיים.
אבחנה בגיל שלוש ומאבק ממושך
המחלה אובחנה כשמיתר היה בן שלוש. אמו, אליה, תיארה בדף הגיוס את הרגע הקשה:
"זו המילה היחידה שאני זוכרת מפי הרופאה מרגע גילוי המחלה"
כך כתבה בהתייחס למילה "סופנית". משפחתו ניסתה במשך שנים לאתר מימון באמצעות פניות למחקרים, בקשות להכללה בסל התרופות, פניות לקופות החולים ואף הליכים משפטיים – אך כל הניסיונות לא הניבו תוצאה.
תרופה שאינה מרפאה אך עוצרת את ההידרדרות
התרופה ELEVIDYS ניתנת בעירוי חד-פעמי ומיועדת לשמר את המצב הקיים של החולה, להאט את תהליך ניוון השרירים ולהרחיק את הצורך בכיסא גלגלים. הטיפול אינו מביא לריפוי מלא, אך לפי בני המשפחה מדובר בנקודה קריטית, שכן מצבו של מיתר החל להידרדר בחודשים האחרונים.
גל הזדהות ציבורי
קמפיין הגיוס, שהושק בסוף 2025, זכה לתמיכה נרחבת. משפחות נוספות של ילדים החולים בדושן הצטרפו לקריאה הציבורית. אחד האבות, שבנו חולה במחלה אך אינו מתאים לתרופה, קרא לציבור להתגייס למען מיתר. הוא גם ציין את שירות המילואים הממושך של אביו של מיתר, גדי רוז, מאז השביעי באוקטובר.
הקשר בחדרה
מיתר לומד בבית הספר המכיל בחדרה, שם מתארים אותו כילד חייכן ואהוב על חבריו. הקהילה החינוכית בבית הספר התגייסה להפצת הקמפיין, ובעיר עצמה החלו יוזמות מקומיות להעלאת מודעות. המקרה ממחיש את ההתמודדות של משפחות בחדרה עם מחלות נדירות ואת מגבלות מערכת הבריאות הציבורית בהנגשת טיפולים יקרים. העובדה שהמשפחה נאלצה לפנות לציבור לאחר שכל המסלולים הממסדיים מוצו מעלה שאלות על הפתרונות העומדים לרשות תושבים במצבים דומים.
המקור: מגדלור ניוז
מקור: מגדלור ניוז